FIBROSIS QUISTICA:

¡SOLIDARÍZATE!

UNA POCO CONOCIDA PERO TREMENDAMENTE CRUEL ENFERMEDAD GENÉTICA QUE PADECEN 5.000 PERSONAS EN ESPAÑA, EN SU GRAN MAYORÍA NIÑOS.

Estimado amigo:

Quiero agradecerte de todo corazón el gesto solidario que has demostrado simplemente habiendo entrado en el banner de la FIBROSIS QUÍSTICA. En esta ocasión, el contenido de esta página de PUNTODESET no tiene nada que ver con el tenis ni el padel; desgraciadamente, tiene un carácter mucho menos lúdico.

Se trata, sencillamente, de un auténtico llamamiento solidario “a gritos” a todos vosotros. A esa comunidad de amigos y amigas que ya conformáis, de alguna forma, la “Familia Puntodeset” y de la que tan orgullosos nos sentimos todos los que trabajamos en este proyecto. A todos vosotros, tan sólo os pido que seáis capaces de leer estas breves líneas hasta el final y que después actuéis conforme os dicte la conciencia. Simplemente por ello os estaremos eternamente agradecidos, pues se habrá dado un importante paso sobre el conocimiento de una enfermedad tan grave como desconocida, pero a la que, desgraciadamente, una mala jugada del destino puede hacerla entrar en tu vida.

Supongo que te preguntarás el porqué nuestro portal se muestra tan involucrado precisamente con esta causa. Te lo responderé de la forma más clara y breve posible:

PUNTODESET mantiene y mantendrá por siempre una sensibilización y un compromiso de lucha extraordinariamente especial contra esta enfermedad por haberse cruzado sin avisar en la vida de un miembro de nuestro equipo. Y lo que resulta más cruel, cebándose en la persona de su hija, de tan sólo 7 años de edad...

Para esta persona, al igual que para cualquier padre o madre de afectado por esta enfermedad, la vida, en toda su dimensión, le ha cambiado de forma radical para siempre. Ya nada es lo que era y únicamente existe un horizonte: luchar hasta el final por intentar ralentizar el desarrollo de la enfermedad y preservar al máximo la calidad de vida de su hija.

Para que tengáis una idea más clara sobre la enfermedad, este es el eslogan de la misma, capaz de precisar de forma simple todo su ámbito:

“TÚ RESPIRAS SIN PENSAR,YO SÓLO PIENSO EN RESPIRAR”

Sin embargo, no pretendemos aquí relatar ni describir en su crudeza todos los pormenores de la enfermedad, que cualquiera persona –especialmente si convive con un paciente afectado por enfermedad degenerativa- puede imaginar, sino de luchar al máximo por conseguir que la medicina y la ciencia consigan encontrar una vía de curación que impida que otros niños en el futuro padezcan este cruel mal, y que los ahora afectados puedan prolongar su calidad de vida. Celebra con nosotros EL DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUISTICA.

Y si quieres entender mejor qué es la Fibrosis Quística, enfermedad genética, hereditaria, degenerativa y –hoy por hoy- incurable, que aparece en uno de cada 2500-3000 nacidos y afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo, entra en la página web de nuestra FEDERACION NACIONAL (Pincha AQUI) . Tienes que saber que los primeros síntomas se pueden confundir con otras enfermedades de la infancia mucho más benignas, como por ejemplo el asma, ya que la tos y los procesos respiratorios de repetición (bronquitis, bronquiolitis) asi como la escasa ganancia de peso a pesar de un buen apetito son unos de los signos precursores de la enfermedad.

De nuevo, amigo/a,muchísimas gracias de todo corazón por tu solidaridad, y hasta siempre...

Antonio J. Pérez

Director

* Puedes pedir un certificado a la Asociación (tel: 91 301 54 95, e-mail: fqmadrid@jet.es), ya que desgrava en la Declaración de la Renta si eres particular, o en la declaración del Impuesto de Sociedades si eres empresa.